Cuidar a una persona con Alzheimer: Guía completa para hacerlo ‘como Dios manda’

A raíz de que una persona cercana padeció Alzheimer, me di a la tarea de leer varios libros sobre el tema. Encontré algunos excelentes y se los recomendé a los familiares del paciente, pero me dijeron que no les daba la vida para leer todo eso. Entonces se me ocurrió hacer un extracto de lo que me pareció mejor de dichos textos, y elaborar una guía con consejos prácticos sobre el manejo del paciente con Alzheimer.

No pensé en dar a conocer esto, era simplemente para ayudar a esa familia, pero tiempo después un amigo me comentó que su mamá padece Alzheimer, y le ofrecí los apuntes. Los compartió con sus hermanos. Al parecer les resultaron útiles, por lo que ahora me sugirió que publicara esos apuntes en esta página, para que otras personas los puedan aprovechar.

La verdad es que me resistí a su sugerencia porque no soy especialista en el tema, y los apuntes están llenos de citas tomadas de los libros que leí (en cada caso incluí la referencia y puse la bibliografía al final). Creo que sería preferible que los familiares de pacientes con Alzheimer lean directamente estos libros, pues hay en éstos muchas cosas que omití en mis apuntes. Pero me decía mi amigo que mucha gente está en la misma situación de aquella familia cuyos miembros no podían leer todos esos libros.

Así que pensando en eso y con el único objeto de poder proporcionar un material que pueda ayudar a alguien, lo presento a continuación.

INTRODUCCIÓN

• Situación del enfermo
• Amor = comprensión e ingenio
• Aceptación y duelo
• Ayuda para cuidadores
• Bibliografía

30 CONSEJOS PRÁCTICOS

1. Hacerlo sentir incluído
2. Aprender a escucharlo
3. Expresarle afecto
4. Mirarlo amablemente
5. Cuidar el tono de voz
6. Procurar crear un ambiente agradable
7. No hacerlo sentir discapacitado
8. No echarse uno la culpa
9. Evitar las confrontaciones
10. Evitar corregirlo continuamente
11. Nunca preguntarle: ¿Te acuerdas de esto?
12. Nunca recalcarle su falta de memoria
13. Usar con él instrucciones simples
14. Preferir frases en positivo y no en negativo
15. Facilitarle la toma de decisiones
16. Informarle continuamente de lo que hace o va a hacer
17. Evitar la sobreprotección
18. Hacerlo sentir que todavía es importante
19. Elogiarlo, alabarlo, piropearlo
20. Evitar la inactividad
21. Mantener lo más posible una rutina
22. Mantener luces encendidas y luces de emergencia
23. Evitar situaciones que lo pongan en crisis
24. No reclamarle promesas incumplidas
25. Tomar precauciones de seguridad
26. Estar alerta ante señales de dolor o de incomodidad
27. Aprovechar positivamente su falta de memoria
28. Aprovechar que mantiene sensibilidad hacia manifestaciones artísticas
29. Poner letreros
30. Es tiempo de amar y de dar

SIETE TEMAS PARA PONERSE DE ACUERDO EN FAMILIA

1. ¿Es necesario que el paciente tenga un cuidador o cuidadora de tiempo completo?
2. ¿La persona que lo cuida debe ser hombre o mujer?
3. ¿Se debe permitir que siga manejando su cuenta de banco?
4. ¿Debe permitírsele seguir teniendo llaves de la casa?
5. ¿Se debe permitir que salga solo a la tiendita?
6. ¿Se le debe operar si tiene algún padecimiento?
7. El familiar que más atiende al paciente necesita tomarse respiros.

INTRODUCCIÓN

Situación del enfermo

Antes que nada, hay que tomar en cuenta una cosa: el paciente con Alzheimer es “una persona cuya vida puede realizarse en gran medida de una manera normal, aunque ahora discurre en condiciones diferentes” (F-S p.95)

Puede funcionar todavía normalmente en muchos aspectos. No hay que considerarlo o tratarlo como una persona totalmente incapacitada de valerse por sí misma, sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad.

“De todos los síntomas de esta enfermedad, son probablemente los fallos de memoria los que hacen saltar la alarma de la familia y del entorno.” (B  p. 77)

“El enfermo de Alzheimer pierde el hilo. No es ya capaz de poner las cosas en una secuencia lógica. La conexión se les rompe. Y esos cortes de película ocupan todo el día. Algunos enfermos viven su existencia como una secuencia bastante desconcertante de cortes de película…..ya no están en condiciones de mirar atrás, ni pueden tampoco mirar adelante……Disminuye la capacidad de entender y solucionar los problemas. Y hasta los cometidos más sencillos abruman al enfermo…(F-S p.96-97)

“En una fase inicial de la enfermedad, el paciente es capaz de mantener una conversación, si bien muestra un empobrecimiento de su riqueza expresiva con buena sintaxis. Aunque el lenguaje es fluido…muestra deterioro en la capacidad para encontrar el nombre de las cosas… La capacidad de comprensión está relativamente intacta…pero…hay un fallo en la capacidad de comprender instrucciones más complejas…La lecto-escritura se encuentra relativamente preservada…

En una segunda etapa, la afectación del lenguaje es evidente, con mayor empobrecimiento expresivo e incapacidad para mantener una conversación. Ésta ya no es fluida, hay incoherencia en el contenido y contiene más repeticiones de frases. La capacidad para comprender también se altera, así como la capacidad para leer o escribir.

Hoy tenemos una gran responsabilidad con nuestros adultos mayores.

Por último, en una fase avanzada, las funciones lingüísticas se encuentran gravemente alteradas. Hay frecuentes errores de pronunciación que ocasionan un lenguaje incomprensible: con muchas palabras repetidas, balbuceadas, incoherentes. Es evidente la falta de memoria. La capacidad para escribir y leer va desapareciendo progresivamente, y el habla espontánea desaparece de manera también progresiva hasta llegar al mutismo.” (B pp. 82-83)

Es necesario enfatizar que el paciente va perdiendo la capacidad de comunicarse con un lenguaje verbal, pero no pierde la capacidad de comprender el lenguaje gestual: la sonrisa, el apapacho, la caricia, el abrazo, el apretón de manos, se mantienen siempre como formas efectivas de comunicación con el paciente aun en las etapas más avanzadas de la enfermedad.

“El enfermo de Alzheimer no es loco ni tonto: la enfermedad destruye ciertas estructuras cerebrales, pero algunas facultades, como el lenguaje corporal, se mantienen, y a través de ellas es posible tratar y conectar con el enfermo.” (F-S p. 109)

Conforme avanza la enfermedad pueden o no presentarse los siguientes síntomas y condiciones:

Depresión; inquietud extrema; alucinaciones, sobre todo de noche; episodios de ira, pánico, gritos, llanto, groserías; agresividad; incapacidad para reconocer cosas, lugares, personas; conductas inapropiadas (desvestirse en público, orinar en un florero, etc); incapacidad para deglutir; incontinencia; inmovilidad.

“en la imaginación de los enfermos de demencia, el pasado no es algo que quede en el pasado remoto, sino en el presente…aunque también esos recuerdos del pasado se difuminan también. Los enfermos ya no saben la profesión que ejercieron, ni si se casaron, ni si tuvieron hijos…(F-S p.101)

“los enfermos son muy sensibles a las muestras de afecto, y manifiestan a su vez sus sentimientos…

…han perdido sus capacidades para participar con inteligencia en el mundo, pero conservan por mucho tiempo su afectividad, sus formas de comportamiento social y los rasgos centrales de su personalidad…(F-S p.106)

“…y a menudo también se conserva el sentido del humor. Son muchos los pacientes con Alzheimer que durante mucho tiempo pueden seguir haciendo bromas…” (F-S p.108)

“…también los valores morales permanecen intactos…Características personales como sentido del deber, responsabilidad, puntualidad, vergüenza, sentido de lo que es una conducta moralmente justa o equivocada, sorprendentemente no dependen de la inteligencia, y persisten en los enfermos…” (F-S p. 109)

“Un paciente de Alzheimer puede de repente cantar canciones de su infancia o juventud, incluso tras un largo período de mutismo. Se muestra sensible a la música y le gusta bailar. La capacidad de bailar es una de las formas de expresión no verbales que conservan hasta el final de la enfermedad” ( F-S p. 141)

Amor = comprensión e ingenio para resolver los problemas

Un paciente de Alzheimer, que carecía por completo del concepto de tiempo, estaba puntualmente todos los días a la puerta de su casa y quería marchar a su trabajo. Su mujer intentaba desesperadamente convencerle de quedarse, pero en vano, porque el hombre no captaba ya las objeciones racionales que se le hacían. El terapista propuso que lo llevaran a un centro de cuidado diurno y le dijeran que ahí era su trabajo. Eso resolvió las cosas.  (ver F-S p. 109)

“Con ojos y oídos abiertos, con mucha fantasía y capacidad de comprensión, parientes, asistentes y médicos, tendrán que encontrar una forma de resolver las situaciones conforme se vayan presentando (ver F-S p. 110)

“Los enfermos de Alzheimer que viven en un entorno comprensivo degeneran a ritmo más lento. Y en ellos se desarrollan con menos frecuencia ciertos síntomas como depresión, miedo e inquietud…” (F-S p. 111)

“Lo que todo el mundo hace por lo general de una manera instintiva en el trato con un niño, situándose a nivel de la inteligencia infantil, es necesario hacerlo con el paciente con Alzheimer…Hay que intentar ver el mundo desde su perspectiva…” (ver F-S p. 114)

El mejor tratamiento para un paciente con Alzheimer consiste en: “estimular, pero sin agobios, y fortalecer las facultades que el enfermo todavía conserva (y no seguir entrenando las desaparecidas), impedir el aislamiento, alentar espiritualmente y proporcionar vivencias de éxito.” (F-S p. 150)

Aceptación y duelo

Es difícil aceptar la pérdida de memoria del ser amado.

“Los parientes luchan largo tiempo y no quieren reconocer lo que sucede…

Se empeñan en ejercitar la memoria del enfermo…buscan explicaciones…

…pero poco a poco los síntomas llegan a tal grado que fuerzan a los parientes a cambiar su rol de cónyuge o de hijo por el papel y cometido de cuidador responsable.

Antes de poder conseguirlo el camino pasa por un infierno espiritual…Y es que los familiares no sólo pierden a la persona que existe realmente, pierden además la imagen que se habían hecho de esa persona…

Sin embargo… Los parientes, en su mayoría acaban aceptando la enfermedad y empiezan a llevar una vida con el enfermo tal como es.

…Sólo cuando los parientes consiguen romper con el vínculo anterior, están en condiciones de asumir la enfermedad y aceptar los deberes que de ella se derivan.” (F-S  pp. 126-128)

Hay que resignarse a la idea de que el paciente con Alzheimer ya nunca será el que fue, incluso hacer ‘duelo’ por ello, pero no atorarse ahí, sino aprender a descubrir y disfrutar los nuevos rasgos que ahora tiene el paciente: por ejemplo, que se ha vuelto muy cariñoso.

“…los familiares que han conseguido dar este paso de aceptación, han experimentado un alivio que no creían poder esperar. En sus rostros se refleja una paz serena…

Cuando la batalla ha terminado, cuando ha cesado la búsqueda de lo que se había perdido…surge una nueva forma de relación y convivencia que es beneficiosa para el enfermo y al mismo tiempo aporta una satisfacción y un enriquecimiento para quien lo cuida: ‘en este tiempo, cuánto amor y compenetración he recuperado. Nunca antes había yo sabido hasta qué punto me quería’…”(F-S p 129)

Ayuda para cuidadores

“Los parientes, por su parte, necesitan de una ayuda psicológica para llevar a cabo la tarea que realizan. Necesitan momentos felices… Necesitan un apoyo constante, alguien que les aconseje y les infunda confianza. Y que les diga que está bien lo que hacen…(F-S p. 134)

“Los cuidadores están preferentemente dispuestos a intercambiar impresiones con mujeres y con hombres que a su vez cuidan o han cuidado a un enfermo de Alzheimer, que se encuentran en la misma situación. Perciben confianza, se sienten íntimamente comprendidos y pueden llorar a lágrima viva.”(F-S p. 135)

Entre personas que están pasando por la misma situación, se puede hablar de lo que se vive sin tener la sensación de ventilar intimidades, o traicionar al marido contando lo que hace, puesto que todos en ese cuarto están pasando por lo mismo.

En el Instituto Nacional de Neurología, (Insurgentes Sur 3877, Col. La Fama, Tlalpan, C.P. 14269, tel. 56 06 38 22) se reúnen grupos de familiares de pacientes con Alzheimer, una vez al mes, para una terapia de grupo, de la que salen apoyados, confortados, aconsejados…

“Cuando los familiares empiezan a sentirse bien en el grupo, se difunde un estado de ánimo gratificante…los familiares se sienten mejor.  Según muestra un estudio realizado en Norteamérica, los cuidadores que encuentran el apoyo psíquico del grupo son menos propensos a enfermar y soportan mejor el peso de la atención al enfermo…”  ( F-S p. 136)

Los familiares que viven la absurda cotidianidad con un enfermo de Alzheimer, experimentan sentimientos de ira, impaciencia, rabia, odio, pueden llegar a desear la muerte -propia o del paciente- y entonces son acometidos por torturantes sentimientos de culpa. El compartir esto en grupo y comprobar que es normal y que todo el mundo siente lo mismo, el recibir consejos para canalizar esto de la mejor manera les proporciona un alivio increíble.

“Son pocos lo familiares que hacen uso de la ayuda del grupo de familiares…Cuando escuchan el diagnóstico de boca del médico, se encierran con su paciente en casa como en una ratonera; sienten vergüenza ante vecinos y viejos conocidos…” (F-S p. 138) pero eso los aísla: los hace sentir solos, incomprendidos, agobiados…

“Tener con quien hablar es una gran ayuda para los cuidadores. Muchas personas encuentran que es mucho más fácil arreglárselas si pueden compartir sus sentimientos y experiencias” (NG p. 125)

“La disposición interior, la voz, el sentimiento de una persona que anda con prisas difieren de la actitud de otra persona que puede tomarse tiempo. Eso lo barrunta el enfermo y se apodera de él el pánico. Percibe también agresiones subliminales, en forma más intensa que una persona sana…

Los familiares que en el fondo de su corazón no quieren asumir el cuidado del enfermo, deben reconocerlo en su fuero interno y pedir ayuda al exterior…

No hay que exponer a un paciente a vivir a diario la agresión que no se expresa en palabras pero que flota en el aire cuando es atendido de mala gana por una persona que resiente tener que cuidarlo.” (ver F-S p. 142)

Con frecuencia sucede que una sola persona asume la mayor parte de la carga de cuidar a un paciente con Alzheimer. Pero eso le provoca un desgaste que puede conducir a un colapso o ‘burn-out’ .

El cuidador de un paciente con Alzheimer tiene que aprender a cuidar de sí mismo: encargarle su paciente a otro familiar, o a un cuidador o llevarlo a un centro de cuidado diurno y tomarse un día libre completo a la semana y un tiempo libre cada día para hacer algo que disfrute mucho: desayunar con unas amistades, practicar algún deporte, ir al salón de belleza, ir a un paseo, o simplemente dormir y descansar sin preocuparse por el paciente.  Este tiempo libre es indispensable para poder cargar pilas y regresar con renovada energía a cuidar al enfermo. No hay que caer en la trampa de no querer encargárselo a alguien ni un minuto, o sentirse culpable por hacerlo.  Si el cuidador no se cuida, terminará por no poder cuidar tampoco al enfermo.

Da clic en los siguientes enlaces para conocer bellas historias sobre personas con Alzheimer:

 30 consejos prácticos para el manejo del paciente con Alzheimer

Son fruto de la experiencia personal que compartieron varias personas que tienen o tuvieron la experiencia de convivir con un ser querido enfermo de Alzheimer. También son fruto del sentido común.

Se incluyen aquí con la esperanza de que a otras personas en el mismo caso puedan serles útiles.

1. Hacerlo sentir incluido

Con frecuencia sucede que los familiares de los pacientes con Alzheimer no lo miran ni se dirigen a él durante las pláticas en las comidas, sobremesa, etc. porque dan por hecho que no entiende nada, ni va a responder nada coherente si le dirigen la palabra, pero esa actitud hace sentir al paciente ignorado y aislado.

Se da el caso, por ej. de que en la mesa la familia platica entre sí y no con él, porque lo ven ausente y callado, pero hay que esforzarse por mirarlo e incluso hacerle comentarios sencillos. Y sonreírle.

2. Aprender a escucharlo

Tener paciencia cuando no encuentra una palabra, no decirle: ‘¿qué quieres decir?’, ‘¿qué estás diciendo?, ¡no te entiendo!’, ni: ‘¡de eso estábamos hablando hace rato, no ahorita!’. Hay que hacer un esfuerzo de escucha y de comprensión, porque a él le toma muchísimo tiempo formular una frase en su mente y cuando la dice quizá ya no viene al caso, pero él necesita decirla y ser escuchado.

3. Expresarle afecto con abrazos, tocándolo, tomándole la mano, etc.

La capacidad para recibir afecto es lo único que un paciente con Alzheimer no pierde, así que es importantísimo hacérselo sentir. Abrazarlo con frecuencia, sonreírle, darle una palmada cariñosa en la espalda, en la mano, etc.

4. Mirarlo con una expresión amable

Un paciente con Alzheimer es muy sensible a la expresión facial de sus interlocutores: en la etapa media y avanzada de la enfermedad, cuando ya no comprende muy bien lo que se le dice, cuenta mucho para él si la expresión es seca, hosca, enojada, furiosa o sonriente. Por ello es muy importante mantener una comunicación gestual: una sonrisa al dirigirse a él, o asentir con la cabeza a lo que dice, verlo a los ojos cuando hable. Nada de ceños fruncidos ni caras tensas. Es importante disimular la sorpresa, tristeza o preocupación que uno siente cuando dice o hace algo totalmente incoherente. Hay que aprender a esperar lo inesperado y reaccionar con normalidad para no angustiarlo. Si hace algo inadecuado o desastroso, no hay que pensar que lo hizo a propósito para molestar, porque eso genera enojo y deseos de reprenderlo o castigarlo. Siempre, siempre, siempre hay que recordar que no sabe lo que hace. Nunca hay que regañarlo, ridiculizarlo ni reclamarle lo que hizo mal.

5. Cuidar mucho el tono de voz

Un paciente con Alzheimer suele impacientar a sus familiares porque repite las mismas preguntas o hace los mismos comentarios una y otra vez. Pero es importante responder a su centésima pregunta como si fuera la primera, y nunca jamás decirle: ‘¡ya te lo he dicho tres veces, pon atención!’ porque como no recuerda que se lo hayan dicho, se puede deprimir mucho y quedarse callado para no incomodar y que no lo regañen. Nunca hay que alzarle la voz, eso lo hace sentir muy angustiado y deprimido porque percibe que hay algo muy malo, capta que hay animadversión o violencia hacia él, pero no sabe a qué se debe.

6. Procurar crear un ambiente agradable

A un paciente con Alzheimer le angustia mucho presenciar discusiones, pleitos, voces airadas, etc. porque no sabe qué las provocó, y quedan resonando en su cabeza mucho tiempo después.  Hay que evitar discutir asuntos en frente de él, alzar la voz, etc.

Y nunca hay que dejarlo solo ante el televisor, porque si en el programa que está viendo hay gritos, balazos, rechinido de llantas, etc. se puede alterar muchísimo y quedarse angustiado durante horas.

Hay que crear un ambiente agradable para el adulto mayor, incluso en lo que ve en TV. Foto: Arquidiócesis de Tijuana.

7. No hacerlo sentir incapacitado

El paciente de Alzheimer ya no puede hacer muchas cosas, pero no hay que hacérselo sentir: ‘presta acá, tú no puedes hacer esto’; ‘te tardas mucho, deja, yo lo hago’.  Tampoco hay que dar órdenes, a quien lo cuida, que lo hagan sentir mal: ‘al señor no lo deje salir de este cuarto, ¿eh?’; ‘no deje que coja un cuchillo’; ‘quítele las llaves’; ‘déle la carne ya partida’; ‘no deje que toque esto’.   Tampoco hay que hablar de él frente a él, como si no estuviera presente: comentar su salud, o cómo pasó el día, sin tomarlo en cuenta.

8. Echarse uno la culpa

El paciente con Alzheimer se impacienta consigo mismo, pero suele ser muy tolerante con los errores de los demás, así que si le reclama porque le dice o pide algo y Ud. no responde (porque no le entiende), en lugar de decirle: ‘es que no se te entiende nada’, hay que decirle: ‘perdóname, me distraje’, o ‘se me olvidó que me pediste eso’; si tira el vaso de leche, puede decirle: ‘¡ay, tiré la leche!’,  etc. Hay que evitar lo más posible que se sienta torpe, inútil, que todo hace mal, porque eso lo asusta y deprime mucho.

9. Evitar las confrontaciones

Un paciente con Alzheimer siente angustia cuando se percata de su enfermedad, y puede expresarla con ira, llanto, nerviosismo, etc.  Puede reclamar: ‘¡nadie me dijo esto!’, ‘¡nadie me preguntó!’, ‘¡nadie me avisó!’ y no hay que contestarle que sí se le dijo mil veces, sino sencillamente pedirle perdón por haber olvidado comunicarle aquello y cambiar de tema. Si de repente no quiere algún alimento que siempre come, no hay que obligarlo a ingerirlo, ni decirle: ‘¡pero esto lo comes siempre, es tu favorito!, ¡no te pongas difícil!’, sino darle algo distinto y más adelante o en otra comida, presentarle el alimento, como si nada, a ver si esta vez lo acepta.  No hay que entrar en discusiones con él porque no puede ya razonar ni entiende de razones lógicas.

10. Evitar corregirlo continuamente

El paciente con Alzheimer pierde su capacidad de lenguaje, no recuerda las palabras, usa una palabra por otra, balbucea, señala. No hay que corregirlo continuamente diciéndole la palabra correcta que debía haber dicho, pues ello lo hace darse cuenta de que dijo algo incorrecto o absurdo. Hay que tratar de interpretar lo que dice, quizá hacerle alguna pregunta sencilla para asegurar que uno comprendió lo que quería, y responderle siempre con tranquilidad. Cuando hable incoherencias o regresa a un mismo tema una y otra vez, hay que procurar seguirle la corriente, para no hacerlo sentir mal, pues el hacerlo darse cuenta de su incoherencia puede animarlo a quedarse callado y perder más rápidamente su capacidad de expresión oral. Cuentan de un paciente que “por vergüenza dejó de hablar antes de lo que habría sido necesario y con ello perdió también la posibilidad de demostrar que durante largo tiempo continuó entendiendo muchas cosas” (F-S  p. 100). Tampoco hay que preguntarle a otra persona frente a él: ‘¿Qué dijo?’ pues además de que eso lo hace darse cuenta de que no se le entendió, eso también pone en evidencia a la otra persona que había estado siguiéndole la corriente sin entender, y no sabe qué contestar cuando le preguntan qué dijo él.

11. Nunca preguntar: ‘¿te acuerdas de esto?’

Esta frase, que es muy normal en el lenguaje cotidiano, tiene que ser erradicada por completo cuando se dirige uno a un paciente con Alzheimer, porque el hacerlo darse cuenta de que no se acuerda de algo, sólo puede hacerlo sentir muy mal.

Hay que evitar preguntas como: ‘¿qué hiciste hoy?, ¿qué comiste?’, ‘¿fuiste a tal parte?’, ‘¿qué desayunaste’?, ‘¿te acuerdas cómo se llamaba aquella persona que trabajaba en…?, ‘¿recuerdas en aquella ocasión que…?’, ‘a ver si te acuerdas cómo se llamaba aquel amigo tuyo que…’

A un paciente con Alzheimer hay que evitar recalcarle su falta de memoria. Foto: Freepik.

12. Nunca recalcarle su falta de memoria

El paciente con Alzheimer olvida lo que acaba de comer, la trama de la película que acaba de ver, lo que hizo hace un momento. Entonces, si por ejemplo se está comentando la película que todos vieron y él dice: ‘no, yo no la vi’, no hay que decirle: ‘¿cómo que no?, ¡si la acabamos de terminar de ver!’, porque eso lo hace darse cuenta de su falta de memoria y puede deprimirlo terriblemente. Es mejor responderle que él no la vio, que están platicando de una película que los demás vieron; o que estaba dormido cuando la vieron.

13. Usar con él instrucciones cortas, simples

El paciente con Alzheimer no comprende una frase muy elaborada, una sugerencia muy larga: ‘por qué no te llevas tu juguito y sales a tomártelo allá afuera en el jardín que está muy agradable el solecito.’, o ‘vete a tu cuarto, lávate los dientes y ponte la pijama, y ahorita voy a desearte buenas noches’, es demasiado largo y complejo. Es preferible decirle: ‘Ve al jardín’ o, mejor aun: ‘vamos al jardín’, o ‘vamos al cuarto’, y acompañarlo. Tomar en cuenta que ya no entiende explicaciones largas, ni lenguaje figurado. Y tampoco puede recordar instrucciones: ‘ve a la cocina, abre la alacena y tráeme la botella de agua’ es demasiado para él.

14. Preferir frases en positivo y no en negativo

Es mejor decirle: ‘pon las manos sobre la mesa’ a ‘no estés moviendo las manos’. En lugar de ‘no hagas esto’, o ‘no vayas a hacer esto’, sugerir con una frase sencilla y cariñosa lo que sí puede o debe hacer.

15. Facilitarle la toma de decisiones

A un paciente con Alzheimer se le dificulta terriblemente tener que tomar una decisión: Hay que evitar preguntas vagas o que exijan una respuesta compleja. Preguntarle: ‘¿qué quieres hacer mañana?’ o ‘¿qué quieres comer?’ lo hace sentirse totalmente confundido, porque no recuerda qué le gusta comer o qué suele hacer cada día.   Por ej: un señor con Alzheimer fue a una fiesta con su esposa y le dijo: ‘tengo mucha hambre’, pero cuando le presentaron una charola con bocadillos dijo que no quería nada. Era demasiado para él tener que escoger uno. Entonces su esposa tomó un sandwichito, lo puso en un plato y se lo dio, y él se lo comió muy contento. También ayuda que, una vez que se sirve un alimento, se retira el platón, la caja de cereal, etc. porque como el paciente no recuerda la sensación de saciedad, puede servirse y servirse y comer demasiado.

16. Informarle continuamente de lo que hace o va a hacer

El paciente con Alzheimer se siente desorientado. Va en el coche y no sabe a dónde se dirige. En la mañana no sabe qué le depara el día. Por ello conviene recordarle a menudo: ‘ahorita vamos a ir a comer con fulanito’; ‘ahorita vamos a ver una película’;  ‘esto se come así, con los dedos, y es muy sabroso’, etc.

Ayuda también escribir en una nota lo que hará durante el día. O si quien lo cuida va a salir, anotarle en una tarjeta: a dónde va, cuánto va a tardar, a qué horas regresa, etc. O si sale del cuarto, decirle, por ej. ‘voy a la cocina por agua, ahorita vengo’.

17. Evitar la sobreprotección

Los familiares de un paciente con Alzheimer tienden a querer hacerlo todo por él, pero eso le resta independencia y hace que pierda más rápidamente sus capacidades. Hay que permitir que haga lo que todavía puede hacer (vestirse solo, por ej,) aunque le tome más tiempo. Quizá haya que ayudarle a elegir su ropa (para que no vaya a ponerse algo muy ligero cuando hace frío o algo inadecuado para cierta ocasión, etc), pero es importante permitir que, mientras pueda hacerlo, se bañe, vista, coma, camine, parta y se lleve la comida a la boca, etc.

18. Hacerlo sentir que todavía es importante: Procurarle ‘vivencias de éxito’

Un paciente con Alzheimer se siente devaluado, dependiente de los demás.  Algo que lo rescata de la depresión que esto provoca, es el encontrar alguna manera de hacerlo sentir importante. Que realice alguna labor sencilla y alabarlo por ello. Por ejemplo si es alto, que le ayude a alcanzar algo que está en un estante, o que le sostenga alguna cosa, cosas simples. Hay que procurar que emplee al máximo las habilidades que todavía mantenga. Es indispensable hacerlo sentir exitoso en algo: jugar con él algo en lo que él gana. Pedir que realice algo, y hacerlo sentir que hizo un gran favor, que uno no podría haber hecho eso sin él, etc.

19. Elogiarlo, alabarlo, piropearlo

El paciente con Alzheimer necesita sentirse seguro y apreciado, necesita aprobación, alabanza, sentirse querido, apreciado. Hay que hacerle saber cuando hace algo bien, ‘chulearlo’ cuando sale bañadito y bien vestido, decirle con frecuencia que es muy querido, en fin, darle abundantes estímulos positivos.

20. Evitar la inactividad

El paciente con Alzheimer con frecuencia tiene un gran nivel de energía que no gasta si se lo mantiene sentado o acostado todo el día. Es conveniente estimularlo a realizar alguna actividad física:  caminar, bailar, etc.  Procurar que no duerma largas siestas durante el día, para que no se levante sin sueño durante la noche.

21. Mantener lo más posible una rutina

El paciente con Alzheimer encuentra seguridad dentro de la rutina. Hay que procurar que se bañe, desayune, pasee, coma, etc. a la misma hora, dentro de un ambiente que le resulte confortable. Conforme avanza la enfermedad, la rutina puede ser la que lo ayude a hacer algo que no quiere hacer: ‘siempre te bañas en la mañana’, o ‘siempre hacemos esto ahorita’.

22. Mantener luces encendidas y luces de emergencia

El paciente de Alzheimer que se despierta en la noche puede sentir pánico a la oscuridad y desorientarse o confundir ciertas formas y sombras y creer que son siluetas de personas o de animales o monstruos y asustarse mucho. Por ello conviene mantener en el cuarto alguna iluminación tenue, así como en el pasillo, el baño, etc.

23. Evitar someterlo a situaciones que lo pongan en crisis

El paciente con Alzheimer puede sentirse muy inseguro y temeroso ante extraños o en lugares desconocidos (un restaurante, un hotel, un avión, un centro comercial, la calle, una reunión llena de gente, un viaje largo en automóvil, etc.) por lo cual hay que evitar ponerlo en situaciones en las que pueda tener una crisis o un ataque de pánico.  Si esto sucede, hay que alejarlo de inmediato de la situación que lo ha angustiado, abrazarlo, hablarle con tranquilidad, y calmarlo.

24. No reclamarle promesas incumplidas

El paciente con Alzheimer puede prometer que va a ir al doctor, o que va a tomar un baño o a aceptar una medicina, y luego cambiar de parecer porque no se acuerda de lo que prometió. No hay que reclamarle: ‘¡pero tú prometiste!, ‘¡ya está hecha la cita con el doctor!’, ‘¡ya te compré la medicina!’, ‘ya tengo los boletos del cine!’. Los regaños pueden precipitar una crisis y no tienen caso: el paciente incumple por su falta de memoria, no por mala voluntad. Es mejor proponerle, como si fuera la primera vez que surge la idea: ‘ven, acompáñame al doctor’, o ‘tómate esta medicina’, o ‘ya está listo todo para que te bañes’.

25. Tomar precauciones de seguridad

El paciente con Alzheimer no tiene noción del peligro: por ejemplo, no recuerda que no debe intentar bajarse del coche cuando éste va en movimiento, o que no debe atravesar la calle si vienen coches, o cómo se baja una escalera, o que no se puede caminar sobre una alberca. Por eso es indispensable tomar las precauciones necesarias para que no se haga daño. Por ejemplo:

a) Cerrar el seguro de la puerta del coche y asegurarse de que traiga puesto el cinturón de seguridad;

b) Permitir que conserve, por ejemplo, su llavero lleno de llaves, pero quitar de éste la llave que da acceso a alguna salida hacia la calle.

c) Asegurarse de que no haya tapetitos sueltos (en el baño, junto a la cama, etc) objetos tirados, etc. pues es muy fácil que un paciente con Alzheimer que camina arrastrando los pies, se tropiece y se caiga.

26. Estar alerta ante señales de dolor o de incomodidad

Un paciente con Alzheimer no recuerda cómo expresar dolor, así que quien lo cuida debe estar muy atento: si lo ve inquieto, quejumbroso, malhumorado, quizá se deba a un dolor de muela, de estómago, a una piedra en el zapato, o a una enfermedad. Es necesario tener mucho cuidado: al esposo de una señora se le encajó un alfiler de seguridad y como no gritó ni se tocó la pierna, nadie se dio cuenta sino hasta que lo desvistieron en la noche.  “Si se cae y tiene dolor, lo mejor es ponerle debajo una cobija, para que no esté sobre el suelo frío, cubrirlo con otra, ponerle una almohada bajo la cabeza, tranquilizarlo y conseguir urgentemente ayuda.” (NG p. 105).

27. Aprovechar positivamente su falta de memoria

Cuando un paciente de Alzheimer se niega a hacer algo (comer bañarse, etc.) no hay que forzarlo porque se pone a la defensiva y puede tener una crisis de pánico. Hay que dejar de insistir, cambiar de tema, distraerlo y volver a intentarlo cinco minutos después, planteándoselo como un hecho, no como pregunta (no: ‘¿quieres bañarte?’ sino, ‘mira, ya está listo tu baño’). Es muy posible que para entonces acepte aquello tranquilamente y sin protestar.

28. Aprovechar que mantiene sensibilidad hacia manifestaciones artísticas

Puede disfrutar de escuchar música clásica, o canciones que cantaba de joven. Es sorprendente que a pesar de estar en estado avanzado de la enfermedad, el paciente puede cantar completa una canción que se sabía. También puede llevar el ritmo y, si su movilidad lo permite, bailar un poquito.

Una actividad que los parientes pueden realizar es colorear libros con él. No dejarlo solo, y cuidar que no se vaya a comer el lápiz, pero colorear uno de esos libros infantiles, es algo que disfrutan y pueden realizar con facilidad.

29. Poner letreros

En las etapas iniciales, puede ayudarles que haya letreros que indiquen qué son las cosas que más usa: azúcar, café, té,  así como indicaciones de cómo prender o apagar la luz, la tele, etc.

A un señor, su hija le regaló un pequeño álbum con fotos, a las que le puso letreros, por ejemplo: ‘yo, -y su nombre-’, ‘mi esposa -y su nombre-’, mi hija tal.. etc.  Así el paciente podía hojearlo y recordar quiénes eran esas personas que fueron a visitarlo.

30. Es tiempo de amar y de dar

Cuando uno visita a un ser querido, uno inconscientemente espera recibir algo bueno: una sonrisa, cariño, una buena plática, un rato agradable, etc. Pero llega un momento en el que esas expectativas no se cumplen con el paciente de Alzheimer. Ya no reconoce, no responde, puede ser incluso que se porte no sólo indiferente, sino hostil. No hay que caer en la tentación de decir: ‘¿para qué voy si ni caso me hace?’, ‘¿para qué lo visito si ni se da cuenta?’, ‘la última vez me trató mal, así que ya no regreso’.

Tampoco hay que referirse al paciente como un ‘vegetal’, o pensar que ya no tiene ‘dignidad’ porque realiza conductas que nos avergüenzan. Sigue siendo un ser humano, creado a imagen de Dios, y que en su momento nos amó, nos ayudó, hizo mucho por nosotros. Nunca lo olvidemos.

Es hora de dejar de esperar recibir, y prepararse para dar. Dar comprensión, tolerancia, paciencia, buen humor, buena voluntad. Esto sólo es posible si la persona pide ayuda a Dios. Quien atiende a un paciente con Alzheimer, necesita mucha ayuda espiritual que le fortalezca y le ayude en el día a día, porque es muy doloroso ver cómo se deteriora una persona y va perdiendo facultades que antes tenía y que uno admiraba.

Pero Dios todo lo permite por algo, y siempre le ayuda a uno a superarlo.

Temas para resolver en familia

Como tarde o temprano la familia se tiene que reunir a platicar sobre el problema del paciente y cómo ayudarle, conviene tomar en cuenta esta propuesta:  Que en esa reunión no se tome todavía ninguna decisión. Cada uno de los miembros de la familia tiene un punto de vista, una idea, una propuesta. Es muy posible que las ideas de uno sean totalmente opuestas a las de otro. Que no sea ésta una reunión para desautorizarse unos a otros, oponerse a lo que otro dice, etc. Al calor de una discusión uno puede aceptar o atacar algo que no ha meditado a fondo, sólo porque lo propuso fulanito o fulanita, con quien no se lleva bien, o porque un aspecto no le gustó.

Todo deben ser escuchados sin que en el momento se rebata o critique a nadie. Que se tomen nota de lo que cada uno plantea, y cada uno lo pondere durante unos días. Examinen pros y contras y hagan otra reunión donde sí expresen, con argumentos bien pensados, su acuerdo o desacuerdo con cada propuesta, y qué modificación o qué alternativa propone.

Para ayudar a que la primera reunión sea rápida y sobre temas concretos, se presentan ejemplos de algunos temas que se pueden plantear, para que cada uno los piense y haga las propuestas que considere conveniente.

Temas básicos que se pueden comentar en reunión familiar:

Para evitar perder el tiempo en la junta, sería bueno que cada uno ya lleve una propuesta en relación a ciertos temas básicos, que podrían ser, entre otros, los siguientes:

1. ¿Es necesario que el paciente tenga un cuidador o cuidadora de tiempo completo?

Pros: *Se va acostumbrando a él o a ella, y cuando llegue el día en que dependa por completo de que alguien lo cuide, ya no le resultará tan extraño.

*Se quita presión al familiar que lo cuida y que siente que no puede ya dejarlo solo y que también se angustia de pensar en estar a solas con él.

Contras: *Si todavía tiene suficiente lucidez, puede resentir que haya alguien junto a él todo el día.

* A la familia le resulta difícil la idea de tener a una persona extraña en casa.

*Es difícil conseguir a una persona adecuada, que sea buena, capaz y honrada.

2. La persona que lo cuide, ¿debe ser mujer u hombre?

Cuando el paciente es hombre:

Pros de cuidadora:  *: los hombres están acostumbrados al toque femenino (su mamá los bañó, su esposa los ha visto desnudos, etc.). Quizá un hombre no se deje bañar o tocar por otro hombre.

Pros de cuidador: *Que puede levantarlo si se cae, moverlo en la cama si hiciera falta, detenerlo si sufre una crisis de llanto; entrar con él a un baño público a ayudarlo, si hiciera falta.

3. ¿Se debe permitir que siga manejando su cuenta de banco?

Pros:     * Mantiene su autoestima.

Contras: *Puede dilapidar su dinero haciendo cheques a diestra y siniestra.

* El procedimiento para hacer que ya no maneje cuentas puede hacerlo sentir humillado, deprimirlo y propiciar su rápido deterioro.

4.  ¿Se debe permitir que tenga llaves de la casa?

Pros: *Nuevamente, como en el caso anterior, se mantiene su autoestima. No siente que tiene que tocar la puerta de su propia casa, esperar que le abran cuando llega.

(Se le pueden dejar sus llaves, para que sienta que todavía las tiene, pero en la noche correr un pasador del cual no tenga la llave…).

Contras:   *Las puede perder

*Se puede salir sin que la familia se de cuenta, y perderse, accidentarse, ser asaltado, etc.

5. ¿Se debe permitir que salga solo a la tiendita o a comprar el periodico, algo que acostumbra hacer diario?

Pros: *Siente que mantiene su independencia, su autonomía. Es una rutina que conoce bien.

Contras: *Como en el caso anterior, se puede perder, accidentar, ser asaltado, etc.

6. ¿Se debe operar si tiene algún otro problema, como hernias?

Pros:  * Si la operación es sencilla, ambulatoria e indispensable, puede ser para su bien.

Contras de operarse:    * Toda operación entraña un riesgo.

* Un paciente con Alzheimer se ve terriblemente afectado por la anestesia.

* La estancia en el hospital, sobre todo si tiene que dormir allí, será un trauma porque dno sabrá dónde está. Puede pensar que lo llevaron a un asilo, y sufrir una crisis.

7. El familiar que más atiende al paciente necesita tomarse respiros entre semana para hacer sus cosas

Todos los pacientes con Alzheimer, se apegan a un familiar, generalmente el cónyuge, que les da seguridad.  Lo más probable es que esa persona asuma ese cargo voluntariamente y por amor, pero atender a un paciente con Alzheimer es sumamente desgastante. Para ese familiar es no sólo necesario, sino indispensable, tomarse tiempo para sí mismo,  para cargar baterías.  Dicen los expertos que cuando se tiene un paciente con Alzheimer en casa, todo mundo tiene que hacer ajustes a sus actividades de siempre para poder ayudar a la persona que lo cuida porque si no es demasiado para ella.

El tiempo para sí mismo incluye: tomarse un tiempo durante la jornada y al menos un día libre a la semana.

Alejandra Ma. Sosa Elízaga es colaboradora semanal de Desde la fe, este artículo sobre consejos para el cuidado de pacientes con Alzheimer fue extraído del sitio Ediciones 72 con el permiso de la autora

Bibliografía recomendada

Graham, Dr. Nori et al. Alzheimer al alcance de todos. Grupo Editorial Tomo, México, D.F. 1997
Furtmayr-Schuh, Annelies. La enfermedad de Alzheimer. Edit. Herder, Colección Resortes # 3, Barcelona, España, 1995
Bermejo, José Carlos. Cuidar a las personas mayores dependientes. Edit. Sal Terrae, Santander, España, 2002.
Mace, Nancy L. & Rabins, Peter.  ‘Cuando el día tiene treinta y seis horas’, Una guía para cuidar a enfermos con pérdida de memoria, demencia senil y Alzheimer. Editorial Pax México, México, D.F., 2000.
Graham, Dr. Nori et al. Alzheimer al alcance de todos. Grupo Editorial Tomo, México, D.F. 1997
Furtmayr-Schuh, Annelies. La enfermedad de Alzheimer. Edit. Herder, Colección Resortes # 3, Barcelona, España, 1995
Bermejo, José Carlos. Cuidar a las personas mayores dependientes. Edit. Sal Terrae, Santander, España, 2002.
Mace, Nancy L. & Rabins, Peter.  ‘Cuando el día tiene treinta y seis horas’, Una guía para cuidar a enfermos con pérdida de memoria, demencia senil y Alzheimer. Editorial Pax México, México, D.F., 2000.