Familia recorre el mundo antes de que sus hijos queden ciegos

El matrimonio canadiense conformado por Edith Lemay y Sebastien Pelletier enfrenta el hecho de que a tres de sus cuatro hijos se les diagnosticó un trastorno genético que provocará que pierdan o sufran una grave disminución de la visión con el paso del tiempo, por lo que decidieron recorrer el mundo antes de que queden ciegos para siempre.

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La hija mayor de la pareja, Mía, de 12 años, tenía tres cuando detectaron que presentaba problemas en la vista; sin embargo, fue hasta unos años después cuando decidieron llevarla con un especialista que, luego de revisarla, diagnosticó que la pequeña padecía de retinosis pigmentaria.

Años después, Edith y Sebastien notaron que otros dos de sus hijos, Colin, ahora de siete años, y Laurent, ahora de cinco años, estaban mostrando los mismos síntomas que su hermana mayor. En 2019 se confirmó que padecían el mismo trastorno. Solo Leo, actualmente de nueve años, no presentó ese problema.

Edith señala que actualmente no existe una cura o un tratamiento efectivo para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria. “Realmente no hay nada que puedas hacer. No sabemos qué tan rápido irá, pero esperamos que estén completamente ciegos a la mitad de su vida”, indica.

Viajar para fortalecer los recuerdos visuales

Ante la realidad que enfrentaba la familia y a partir de la propuesta que les hizo la doctora de Mía, de que alimentaran su memoria con “recuerdos visuales”, la madre de los pequeños concluyó que la mejor manera para llevar a cabo esta tarea, para beneficio de sus hijos, era emprender un largo viaje.

Así, sin perder la fe, y una vez que aceptaron la realidad, la pareja centró su atención en ayudar a sus hijos a desarrollar las habilidades que necesitarían para navegar por la vida y comenzaron a hacer planes para pasar un año viajando por el mundo.

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“Pensé: No le mostraré un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”, explica Lemay.

De este modo, Sebastien, que trabaja en finanzas, y Edith, que lo hace en logística de atención médica, comenzaron a acumular sus ahorros, y su alcancía de viaje recibió un fuerte impulso cuando otra compañía compró la empresa para la que trabajaba Sebastien, y en la que él tenía acciones.

“Fue como un pequeño regalo de la vida”, admite Edith, algo así “como que aquí está el dinero para su viaje”.

Originalmente, la familia debía partir en julio de 2020 y había planeado un itinerario detallado que implicaba viajar por Rusia  y pasar un tiempo en China.

Sin embargo, debieron retrasar su viaje debido a las restricciones provocadas por la pandemia de Covid-19 y revisaron su itinerario innumerables veces. Cuando finalmente se fueron de Montreal, en marzo de 2022, tenían pocos planes en marcha.

Inicia el viaje familiar por el mundo

“En realidad nos fuimos sin itinerario”, dice Edith. “Teníamos ideas de a dónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Tal vez con un mes de anticipación”.

Antes de partir, la familia una lista de experiencias para su viaje. Según Edith, Mía quería montar a caballo, mientras que Laurent quería beber jugo en un camello.

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Comenzaron su viaje en Namibia, donde se acercaron a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y luego a Tanzania, y luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. Luego, la familia se dirigió a Mongolia, antes de trasladarse a Indonesia.

“Nos estamos enfocando en las vistas. También nos estamos enfocando mucho en la fauna y la flora. Hemos visto animales increíbles en África, pero también en Turquía y en otros lugares”, explica Sebastien.

“Realmente” -subraya- “estamos tratando de hacerles ver cosas que no habrían visto en casa y tener las experiencias más increíbles”.

De este modo, además de que puedan presenciar paisajes hermosos mientras su visión aún es relativamente fuerte, la pareja espera que el viaje ayude a los niños a desarrollar fuertes habilidades de afrontamiento.

Preparados, pero en espera de un milagro

La familia admite que el diagnóstico siempre está en el fondo de sus mentes, pero se enfocan en vivir el momento y “poner su energía en las cosas positivas” esperando un milagro y que los avances en la medicina puedan encontrar un tratamiento que ayude a los niños.

“Nunca sabemos cuándo puede comenzar o qué tan rápido puede ir”, agrega Sebatien. “Así que realmente queremos aprovechar este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para que puedan vivir esta experiencia al máximo”.

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Si bien la familia planea regresar a su hogar en Quebec el próximo marzo, dicen que están tratando de no pensar en el futuro. De hecho, la capacidad de vivir el momento con fe y esperanza es una de las cosas clave que la familia ha aprendido en los últimos meses.

El Instituto Nacional del Ojo, los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos y una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de ese país, reconocen que los síntomas de la retinosis pigmentaria generalmente comienzan en la infancia y la mayoría de las personas finalmente pierden la vista.

“Tendrán que ser realmente resistentes a lo largo de su vida”, agrega Edith, señalando que Mía, Colin y Laurent deberán reajustarse constantemente a medida que su vista empeora.

Sebastien tiene  fe y esperanza de que sus tres hijos nunca se queden ciegos. Pero por el momento, están haciendo todo lo posible para asegurarse de que pueden manejar lo que sea que les depare el futuro.

“Con suerte, la ciencia encontrará una solución. Sabemos qué podría suceder, por lo que queremos asegurarnos de que nuestros hijos estén equipados para enfrentar estos desafíos”, concluye Pelletier.

Con información de CNN.