Madre de hija con rara enfermedad: “el Papa rezó por ella y Dios me la curó”

Esta es la historia de Julieta, quien asegura que el Papa Francisco rezó por su hija, y Dios la sanó.

A sus 8 meses de edad fue diagnosticada con una enfermedad rara. Una que afecta a 1 de cada cien mil nacidos vivos. Sus padres tendrían que lidiar con una situación compleja y aprender a vivir con el Síndrome de West, también denominado síndrome de espasmos infantiles.

Es una afección bastante extraña y de corte neurológico, que según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), “constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica”.

No obstante, lejos de todo pronóstico, la niña se recuperó y se ubica en el aún más raro 1% de infantes que superan la enfermedad, algo que su madre atribuye a una fe inquebrantable, el clamor incesante en la oración y una intercesión muy particular: la del Papa Francisco.

Oración ante una vida que se marchitaba

En conversación con Desde la fe, Luisa Julieta Escobar Parra cuenta que, aunque la familia es católica, “antes de la enfermedad, ni mi esposo ni yo rezábamos; no teníamos acercamiento con la Iglesia”. Pero, en medio de las dificultades, siguieron la recomendación de un amigo: hagan oración.

“Aun dudando, cada noche nos poníamos a rezar como familia al lado de nuestra bebé. Y entre el dolor de ver a mi hija marchitarse en vida, al otro día, tras rezar ocurrían cosas inesperadas”.

Por ejemplo, continúa:

“Conseguíamos alguna consulta con especialistas que eran difíciles de agendar, nos daban con prontitud las citas para los estudios, aparecía algún comprador de los electrodomésticos que vendíamos para pagar los tratamientos. Así, observábamos pequeños grandes progresos”.

Suplicábamos a Dios un milagro

Por aquellos días, Luisa Julieta comenzó a participar en maratones, pues le ayudaba física y emocionalmente. Mientras lo hacía, le ganaban las lágrimas, y “le suplicaba a Dios por un milagro”.

“Cada nuevo esfuerzo o sacrificio físico le pedía a Dios que volteara a vernos y nos lo tomara en cuenta para que mi hija mejorara”.

Al principio era escéptica:

Sinceramente, no creía que pudiera curarse. Había leído que solo el 1% de los niños con esta enfermedad eran ‘niños milagro’, y que además quedaban con secuelas psicomotrices graves, las cuales -en el mejor de los casos- les harían depender de una silla de ruedas. También supimos que algunos fallecían antes de cumplir los 5 años”.

Bajo ese panorama, dice que temió cuando a su niña “se le olvidó sostener la cabeza; incluso, después de ser tan irritable desde que nació, se le olvidó llorar y era probable que se le olvidara comer… ¡Ese era mi mayor miedo!”.

Confiesa igualmente que “en algún punto” sintió rendirse:

“Me deprimí y llegué a decir que me iba a encerrar en mi casa ¡para que nadie viera con lástima a mi hija!”.

La bendición del Papa Francisco a la niña

Pero a finales de 2015, se enteraron de la visita a México que haría al año siguiente el Papa Francisco.

“Para mí fue una gran casualidad. Mi hija enferma y justo el ‘misionero de la misericordia’ venía. Así que la llevamos con la esperanza de que el Papa Francisco la bendijera”.

Cuenta que el 13 de febrero de 2016, cuando el Papa Francisco ya se encontraba en México, y visitaría el Palacio Nacional y la Catedral Metropolitana, toda la familia viajó de Puebla a la Ciudad de México, y tras horas de espera en la plancha del zócalo, lograron el objetivo.

“Vimos al Papa Francisco a lo lejos. Grité como una madre desesperada: ‘Papa, ¡reza por mi hija para que Dios haga un milagro en ella!’ Sentí en mi corazón que el representante de Dios en la tierra había escuchado mi súplica”.

Pero hubo algo más, algo increíble, y así lo cuenta:

“Sin conocernos, gente alrededor gritaba a favor de ella: ‘¡Por la bebé!”, ‘¡Por la bebé!”, lo que hizo que el Papa Francisco volteara a mirarlos en medio de la multitud. Mi esposo la alzó y el Papa le dio la bendición. Le agradecía a Dios por estar ahí y lloraba de alegría, con esperanza en mi corazón… Fue hasta ese punto cuando realmente CREÍ que mi hija se curaría por medio de la bendición papal”.

El hecho ocurrió el 13 de febrero de 2016. Y la niña comenzó a sanar. “El trazo en el electroencefalograma” mostró mejoras progresivas. “Ella lograba nuevamente sostener su cabeza, volvió a sonreír y estaba aprendiendo casi como un niño de su edad”.

La mejor noticia y un cambio de vida

Pero lo mejor estaría por ocurrir.

Cuenta Julieta:

“En diciembre de ese mismo año, 10 meses después, el médico nos anunció que nuestra hija se curó milagrosamente. Cuando lo dijo el médico, supe que (gracias a) las oraciones del Papa Francisco y la fe en Dios, nuestra hija rompía un síndrome prácticamente imposible de superar”.

Aquel encuentro con el médico marcaría un cambio en sus vidas. “Desde ese día hasta hoy -dice- mi esposo y yo tenemos devoción a Dios, creemos en los milagros y (sabemos) que ¡la fe en el Señor lo puede todo!”.

“También tenemos devoción por la Virgen de Guadalupe, aquí le llamamos Virgen Morena. Cuando mi hija dio sus primeros pasos, fuimos a agradecerle, pues yo le había prometido que si ella lograba vivir más de 1 año, iría a darle gracias: ella caminando, yo de rodillas. Así ocurrió. Mientras llegábamos al atrio, había Misa y se escuchó el canto del Gloria. Momento especial, ¡lloré de emoción!”

Actualmente, la niña tiene 8 años y no presenta secuelas evidentes de la enfermedad más allá del desarrollo de una mayor audición y algunos temores a los insectos por el sonido que hacen. “Es una niña alegre, cariñosa y cooperativa con su hermanito menor”.

Contrario a lo que les decían, “es muy buena en matemáticas”. Y se supone que le iba a costar escribir, “pero ella lo aprendió bien, incluso en línea (durante la pandemia)”. Fue dada de alta… “¡y no toma medicamentos!”.

Ama la natación, deporte en el que ha ganado tres competencias. También está aprendiendo a tocar violín y va a gimnasia, donde muestra avances a pesar de la hipotonía que le afectó durante el síndrome.

“Ella sabe que Dios la curó”

Consultada con respecto a lo que personalmente conoce de lo ocurrido, su madre sostiene que: “Ella sabe que estuvo enferma y que el papa Francisco rezó por ella y Dios la curó!

Hace poco acudieron a un maratón con causa en París y lograron ir al Vaticano. Allí conoció a la distancia al Papa Francisco.

“Cuando pasó cerca, ondeando la bandera de México, gritamos: ‘Gracias por haber rezado, y gracias a Dios mi hija es milagro’. Sé que no nos escuchó, pero sentimos paz al verlo y al poder agradecerle, aún en la distancia, por sus oraciones”.

Y añade:

“Ahora mi hija me da la fuerza para continuar corriendo por niños con esa enfermedad. Cada kilómetro que recorremos es con causa; así, con la ayuda de muchos corazones recaudamos fondos para sillas de ruedas específicas”.

Luisa Julieta Escobar pertenece a la fundación Camina junto a mí que ayuda en casos similares a través del sitio: La China Poblana Corre con Causa.

Ideal: valorar cada progreso

A los padres de niños con Síndrome de West les invita a recordar que “la vida en sí misma es un milagro”. Afirma que “a veces es muy desgastante pensar en el futuro”. Es mejor “darle valor a cada progreso, a cada sonrisa de los niños”. Así, “¡puedes apreciar el milagro que Dios nos envía a través de ellos!”

Aconseja evaluar las opciones médicas, “en especial en epilepsias de difícil control, pues el diagnóstico temprano mejora el pronóstico”. Y reitera que solo Dios sabe cuál será el futuro.

“Tomemos Su mano, convencidos de que siempre será lo mejor para nuestros hijos”.