La historia de Lulú: el verdadero desafío nunca fue el síndrome de Down

Tener un hijo con síndrome de Down puede convertirse en uno de los desafíos más grandes para una familia. En el mundo, esta condición se presenta en aproximadamente uno de cada mil a 1,100 recién nacidos vivos, de acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas (ONU). Detrás de cada diagnóstico hay una familia que, de un momento a otro, debe enfrentar el miedo, la incertidumbre y las preguntas sobre el futuro.

Con el paso del tiempo, muchas familias de niños con síndrome de Down y de otras personas con discapacidad descubren que el verdadero desafío no está en el diagnóstico, sino en los prejuicios, la exclusión y las barreras que todavía persisten en la sociedad. Ese camino también puede estar lleno de amor, aprendizaje y una forma distinta de comprender la vida. Mientras algunas abrazan esta realidad y crecen junto a sus hijos, otras, lamentablemente, los abandonan o incluso optan por que nunca lleguen a nacer.

Lulú, la niña que le enseñó a su mamá

“¡Lulú!”, ella voltea al escuchar su nombre, sonríe y responde con un gran abrazo a quien la llama, como si acabara de encontrarse con una amiga de toda la vida. En la calle, en la iglesia, en el camino de regreso a casa, su presencia no pasa inadvertida.

A veces solo levanta la mano, otras pregunta cómo están. Y cuando después la cuestionan sobre quién era la persona que acaba de saludar, se ríe con naturalidad y responde con un gran sonrisa y un espontáneo “No sé”.

Cuesta imaginar que hace 43 años, la primera noticia que recibió su mamá sobre ella no fue una bienvenida, sino un nudo en el estómago y un diagnóstico que Teresa no entendía: “su hija tiene síndrome de Down”.

Había ido al hospital para una revisión, pero los médicos le dijeron que su hija nacería antes de tiempo. Lulú llegó a los siete meses de gestación. Todo ocurrió rápido. Primero le hablaron de una condición física. Después le dijeron que su hija tenía síndrome de Down. Teresa nunca había escuchado esas palabras, “¿y eso qué es?”, preguntó.

Teresa lloró, pero no por la razón que muchos pensaron. “En mi casa todos decían que yo lloraba porque había nacido así. Pero yo no lo hacía por eso. Yo lloraba porque decía: ‘¿Cómo le voy a hacer para sacarla adelante?’”.

La pregunta no era menor. Teresa apenas había ido unos años a la escuela, su propia madre la sacó cuando era niña y nunca volvió a estudiar. No sabía leer el reloj, no conocía muchas cosas que otros daban por hechas y, de pronto, tenía en brazos a una bebé que necesitaba otro tipo de cuidados a los de cualquier bebé: atención médica constante, apoyo en alimentación, estimulación temprana, entre muchas otras cosas.

“Mi angustia era que yo no sabía leer bien, no conocía nada”, recuerda. No obstante, si algo marcó la vida de Lulú fue su madre, pues a pesar de ser casi analfabeta, decidió aprender no por ella, sino por su hija.

Una mujer le habló de una escuela especializada, la fundación John Langdon Down. Ahí Teresa empezó a recibir indicaciones para estimular a su hija. Tenía que trabajar con ella todos los días, a la misma hora, repetir ejercicios, enseñarle a gatear, a hablar, a caminar, a reconocer colores y sonidos.

La cuna de Lulú se llenó de colores fuertes. Para bañarla, Teresa ponía pétalos de rosa en el agua, porque a la niña le daba miedo la tina y las flores la distraían. Para ayudarla a caminar, la sujetaba con un arnés y daba vueltas con ella alrededor de la cuadra. Compró juguetes, siguió rutinas, repitió ejercicios y convirtió su casa en una pequeña escuela en la que ambas eran alumnas.

El recuerdo se escapa en un profundo suspiro. Al evocar aquellos años, Teresa platica con emoción que “le tuve que enseñar todo: a gatear, a hablar, a comer, y Diosito me ayudó, porque tuve que ser estudiante y maestra al mismo tiempo”.

Mientras Lulú aprendía a caminar, Teresa aprendía a leer el reloj. Mientras Lulú aprendía a hablar, Teresa aprendía a leer y a contar. Las dos fueron creciendo al mismo tiempo, cada una a su modo, pero cuando Lulú tenía seis años, llegó otro golpe. Su papá decidió irse.

Teresa se quedó con tres hijos, uno de ellos con atención constante. No tuvo tiempo para detenerse a pensar qué haría, simplemente empezó a hacer lo que mejor sabía: cocinar.

Con la necesidad tocando a su puerta y con tres niños a cuestas, Teresa empezó a hacer pasteles, mole, tamales, empanadas, galletas, pozole, atoles, comidas para fiestas y banquetes. Llegó a preparar comida para cientos de personas; no fue a una escuela de cocina, pero tenía un sazón y un talento inigualables, mismos que conserva a sus 88 años.

Mientras hacía pasteles de madrugada, acostaba a Lulú en una colchoneta cerca de ella. Mientras amasaba, horneaba o preparaba comida para otros, seguía pendiente de su hija y sus otros dos hijos.

Lulú crecía y avanzaba, cada día aprendía cosas nuevas, pero a la par, también crecía el sentimiento de abandono por parte de su padre. “Cuando ella ya era un poco más independiente de mí, Lulú ponía su ropa en una bolsa y pedía dinero para ir a buscar a su papá. Más de una vez la vieron en la central de camiones y fuimos por ella; con el tiempo ella comenzó a entender esa ausencia y aprendió a vivir con ella”, recuerda Tere.

La fe que aprendió en casa

Su condición no le impidió aprender a andar en bicicleta, a patinar, a jugar Nintendo, a copiar letras y a hacer su firma. No logró aprender a leer ni a contar bien, pero encontró formas propias de moverse por el mundo, pero aprendió muy bien a comunicarse con Dios.

Lulú aprendió a amar a Dios de la mano de Teresa. En medio del dolor por el abandono de su esposo, Tere encontraba consuelo en la iglesia y nunca iba sola, siempre llevaba consigo a su hija. Sin darse cuenta, le enseñó que, aun en los momentos más difíciles, siempre hay un lugar donde descansar el corazón. Fue así como Lulú aprendió a hablar con Dios, a confiar en Él y a hacer de la oración un refugio para su vida.

-Lulú, ¿qué le pides a Dios?

Ella levanta la mirada por unos segundos, como si buscara las palabras adecuadas. La respuesta llega enseguida.

-Que cuide a mi mamá. Que le sane su vista, sus rodillas y su corazón.

Teresa la escucha en silencio y sonríe con los ojos humedecidos. “Ella no reza como nosotros. Le habla a Dios a su manera, como una hija que conversa con su Padre. Y estoy segura de que Él la entiende muy bien”.

El verdadero obstáculo fueron los prejuicios

Con los años, Teresa descubrió que el desafío más grande nunca fue el síndrome de Down. Lo verdaderamente difícil fue aprender a enfrentar la crueldad con la que, a veces, las personas trataban a su hija.

“Lo más doloroso han sido los desprecios que le hacen. Ella muchas veces no se da cuenta, pero yo sí”.

Aún guarda en la memoria las reuniones familiares en las que pedían que no llevaran a Lulú, las miradas que la hacían sentir fuera de lugar y las ocasiones en que otros simplemente la ignoraban. Sin embargo, hay una escena que, más de cuatro décadas después, permanece intacta.

Viajaban en transporte público cuando un niño comenzó a llorar al ver a Lulú. Incómoda, su madre dijo que era mejor bajarse de la combi para no estar cerca de ella. Otra pasajera, indignada, le susurró a Teresa: “¡Miéntele la madre, échele madres!”. Ella no respondió. Guardó silencio y abrazó a su hija.

Esos momentos le dolieron más que cualquier otra dificultad, porque no rechazaban una condición, sino la dignidad de su hija. Y aunque Lulú muchas veces no alcanzaba a comprender el desprecio, hubo heridas que sí llegaron a su corazón.

Ya de adulta, Teresa comenzó a escuchar una pregunta que nunca hubiera querido oír. Frente al Cristo que tienen en casa, Lulú levantaba la mirada y preguntaba: “¿Por qué me mandaste así? ¿Por qué no soy normal?”.

Pero Lulú nunca ha sido un diagnóstico. Es una mujer con sueños, afectos, un alma pura sin malicia y con una enorme capacidad de amar.

Lulú, una mujer con sueños

-Lulú, ¿qué es lo que más te gusta hacer?

Su rostro se ilumina con una enorme sonrisa y responde sin pensarlo demasiado dice:

-Ir a Misa, alabar a Dios, rezar. También me gusta hacer masajes, ayudar en el quehacer y me encanta la comida que hace mi mamá.

Hoy, a sus 43 años, Lulú es quien cuida de Teresa. Le recuerda que tome sus medicamentos, la acompaña y, cuando hace falta, la regaña con la misma ternura con la que un día fue cuidada. Es la mujer que se emociona cada vez que va a Misa, la que saluda a medio Zitácuaro, Michoacán, aunque no siempre recuerde los nombres y la que, de joven, cumplió el sueño de celebrar sus XV años porque anhelaba una fiesta como la de las demás muchachas.

Teresa tiene ahora 88 años. Conserva la lucidez intacta; recuerda fechas, escenas y conversaciones como si hubieran ocurrido ayer. Sus rodillas ya no le permiten caminar como antes y su cuerpo refleja el cansancio de toda una vida de trabajo. Hoy dice que todo se lo debe a Dios, aunque reconoce que hubo un tiempo en el que también le reclamó.

“Siempre le decía a Diosito: ‘¿Por qué? ¿Por qué me dejó mi marido? ¿Por qué me mandó a Lulú así, si yo ni siquiera sabía cómo sacarla adelante?’. Hasta que un día entendí que la pregunta ya no era ‘¿por qué?’, sino ‘¿para qué?’”.

Cuando el mayor obstáculo no es el síndrome de Down

La historia de Lulú podría parecer extraordinaria, pero para Marisela Cuéllar, coordinadora de Catequesis Diferencial de la Arquidiócesis de México, refleja una realidad que aún viven muchas personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Después de más de dos décadas acompañándolas, ha comprobado que el primer desafío casi nunca es el diagnóstico. Con frecuencia, las mayores barreras aparecen después, entre los prejuicios, la falta de oportunidades y la necesidad de demostrar una y otra vez que también pueden aprender, trabajar, servir y vivir plenamente.

“Ya no es como antes, pero todavía falta mucho. Aunque la sociedad ha dado pasos importantes hacia la inclusión, aún queda camino por recorrer para aprender a relacionarnos con las personas con discapacidad desde el respeto y no desde los estereotipos”, considera.

A su juicio, uno de los errores más frecuentes es mirarlas con lástima, pues “lo único que necesitan, como cualquiera de nosotros, es una red de apoyo que les permita desarrollar todos sus talentos”.

Esa red comienza en la familia, continúa en la escuela y debe extenderse también a la comunidad y a la Iglesia.

Para Marisela, otro de los grandes errores consiste en definir a las personas por aquello que no pueden hacer.

“No hay que decirles: ‘pobrecitos’. Hay que ayudarlos a descubrir todo lo que sí pueden hacer”.

Esa misma mirada transforma la manera de entender la inclusión dentro de la Iglesia. Una parroquia verdaderamente incluyente, explica, no es la que únicamente les abre las puertas, sino aquella que les permite formar parte activa de la vida de la comunidad.

“Pueden ser acólitos, lectores, catequistas, integrantes del coro o colaborar en muchas otras actividades parroquiales. No se trata de ponerles una banquita y decirles: ‘Ahí siéntense’. Se trata de que participen como todos los demás”.

Cuando eso sucede, asegura, la inclusión deja de beneficiar únicamente a las personas con discapacidad. “Toda la comunidad sale ganando, porque ellos nos enseñan a convivir, a servir, a entregarnos a los demás y a descubrir la alegría en las cosas más sencillas”.

La Iglesia también tiene que aprender

El presbítero Amado Fernández, párroco de San José María Escrivá, habla de inclusión desde dos experiencias que se entrelazan. Como sacerdote, ha acompañado durante años a personas con discapacidad y a sus familias. Pero también conoce esa realidad en carne propia, pues vive con una discapacidad física provocada por una acondroplasia, una enfermedad congénita que, desde niño, lo enfrentó al dolor, a múltiples cirugías y a las barreras que aún persisten en la sociedad.

Quizá por eso coincide en que el reto no consiste únicamente en abrir las puertas de los templos, sino en transformar la manera de mirar. “Muchas veces pensamos que son personas que solo necesitan ayuda, cuando en realidad también pueden ser agentes activos de la evangelización”, afirma.

Para el sacerdote, una de las primeras lecciones que las personas con discapacidad ofrecen a la Iglesia es recordar aquello que, con frecuencia, los demás han olvidado.

“Siempre son buenos, generosos, amables. Pareciera que no saben guardar rencores. Esa presencia amable y bonita nos recuerda algo que nosotros deberíamos conservar mucho más”.

Por ello, considera que la inclusión no puede reducirse a un discurso de aceptación. También implica hacer visibles a las personas con discapacidad en la vida cotidiana de las comunidades.

“Si participan como monaguillos, lectores, en los grupos parroquiales o en las peregrinaciones, el mensaje que recibe toda la comunidad es claro. La Iglesia los reconoce como parte de ella”.

A su juicio, cuando una sociedad discrimina o descarta a una persona por su discapacidad, la herida no alcanza solamente a quien es rechazado. “Lo que se hiere es la humanidad misma”.

Por eso hace un llamado a las parroquias para dejar de ver a las personas con discapacidad únicamente como destinatarias de ayuda y comenzar a reconocerlas como protagonistas de la vida comunitaria. Él mismo ha compartido en distintas ocasiones que su discapacidad nunca ha sido un impedimento para responder al llamado de Dios, sino una oportunidad para descubrir su amor y poner sus dones al servicio de los demás.

La mujer que saluda a todos

Hoy ya no es Teresa quien le recuerda cada ejercicio o cada aprendizaje. Ahora es Lulú quien, todos los días, le pregunta con insistencia:

-¿Ya te tomaste la medicina?

Es ella quien acompaña a su mamá en casa, quien espera con ilusión que llegue el domingo para ir a Misa y quien, de regreso, convierte las calles de Zitácuaro en una interminable cadena de saludos. No importa si conoce a la persona; para ella, todos merecen una sonrisa.

Hace más de cuarenta años fue Teresa quien le enseñó a descubrir el mundo. Hoy es Lulú quien cuida de la mujer que nunca dejó de creer en ella.

Quizá ese sea el mayor milagro de esta historia. No que Lulú haya aprendido a caminar, a rezar o a valerse por sí misma, sino que, gracias al amor de una madre que nunca se rindió, hoy sea una mujer capaz de regalar, con la misma sencillez con la que saluda a todos, aquello que más necesita el mundo: amor.